Nie pisałam dawno, oj dawno, bo moja awersja do kompa ciągle trwa, chociaż jakby nasilenie jej spadło. Od jakiegoś czasu przeglądam blogi, nawet mailowa regularnie :) tylko jakoś do forum dotrzeć nie mogę :( 

Nasze/moje życie toczy się dalej, ale wyjątkowo mało z niego czerpię. Życie w obliczu choroby, takiej choroby jest mało radosne :(

Ostatecznie zdiagnozowano u mnie chłoniaka, nie jak początkowo zakładano ziarnicę. Dla mnie niestety gorzej bo chłoniaki nie leczą się już tak dobrze jak ziarnica, do tego moja choroba jest w dość zaawansowanym stanie.

Jestem już po 4 chemioteriapii, samą chemię znoszę dobrze, ale później nie jest już tak kolorowo. Ostatnio miałam taka anemię, że nie miałam siły zwlec się z łóżka, później tradycyjnie przypętała mi się gorączka i spędziłam prawie 2 tygodnie w łóżku. Dzięki Bogu, że są rodzice, bo nie wiem jak zajęłabym się dziećmi.

Tak więc z 3 tygodniowych przerw między chemią nie wiele mi zostaje, na w miarę normalne życie, tydzień czasem półtora i tak od czterech miesięcy… A czy to się zmieni???

Psychicznie bywa u mnie różnie, czasem jest nawet dobrze, ale generalnie nie jest najlepiej. Wielu osobom wydaje się, że ja taka twarda baba jestem i sobie poradzę. Taaaa, tylko dlaczego nie mogę sobie poradzić z pozbyciem się z głowy tej chorej myśli, którą ciągle mnie prześladuję, wyłania się znienacka, przychodzi wtedy kiedy jest mi najgorzej, że nie będę widziała jak moje dzieci rosną??? Cholernie mi z tym ciężko… 

W poniedziałek, 4 sierpnia mam kontrolną tomografię, żeby sprawdzić co tam się dzieje, wynik dopiero koło piątku, ale powiem szczerze, że boję się tych wyników, cholernie się boję. Mam nadzieję, wiarę, że choroba się cofa, ale pytanie o ile? A jeśli postęp jest nieznaczny? To co wtedy? Gonitwa pytań, gonitwa myśli i nie koniecznie tych dobrych…

Ciekawe czy ktoś tu jeszcze zagląda?

Od dziś niestety szpitala ciąg dalszy :( Dziś mam się stawić, a jutro zabieg. Chętnie bym nie poszła, znów muszę rozstawać sie z dziećmi, niewiadomo ile tam spędzę czasu, no i nie wiem jak będzie po tym zabiegu, bo jakoś mnie on przeraża :(

Trzymajcie kciuki, oby wszystko dobrze i bezproblemu się odbyło i obym była tam jak najkrócej.

Po poniedziałkowej wizycie wiem, że nic nie wiem. W węzłach, które pobrano mi z szyi okazało się, że jest zbyt mało komórek zmienionych chorobowo, co nie pozwoliło na jednoznaczne określenie co to jest, czy na pewno ziarnica czy może jakiś typ chłoniaka.

Byłam zapisana na 13 jak 60 innych osób, 45 min. stałam do samej rejestracji, a do lekarza weszłam przed 16 dopiero, żenująca organizacja, albo inaczej brak rozsądnej organizacji. Wieczorem padłam z dziećmi o 20 i spałam do rana.  

 Lekarze zakładali, ze skoro powiększyły mi się tak znacznie węzły na szyi to ich pobranie wszystko wyjaśni. Jednak wszystko zaczęło się od guza (masa zbitych i powiększonych węzłów chłonnych) który mam w śródpiersiu, jego powiększenie po infekcji, spowodowało ucisk na żyłę główna i powiększenie węzłów na szyi.

Więc teraz czeka mnie kolejny zabieg pobrania węzłów bezpośrednio z guza -mediastinoskopia. Na samą myśl o tym, gdy dowiedziałam się jak to wygląda, mi źle :( , znów muszę się położyć do szpitala, znów czekać na wynik, nie wiem co mi jest, nie wiem jakie mam rokowania, nie wiem kiedy zacznie się leczenie, jak będzie wyglądać, nic nie wiem....wykańcza mnie to czekanie psychicznie :(((( W czwartek mam kolejna tomografię, w poniedziałek jest umówiona z moją lekarką i razem mamy iść do tego prof. który wykonuje te zabiegi, umówić się na termin, ale kiedy to będzie ciężko mi powiedzieć, bo zaraz jest długi weekend, więc wiadomo, że to "martwy" okres, więc znowu pewnie wszystko się wydłuży…

Dzisiaj Lilusia kończy roczek, nawet nie wiem kiedy to zleciało...

Niestety jubilatka rozchorowała się na maksa :((( i zamiast dmuchać świeczki, wylądowaliśmy u lekarza, urodziny przełożone na za tydzień. Notabene teściowa nawet nie zadzwoniła na urodziny jedynej wnuczki, e co tam, po co w sumie....

Do tego Maksio chory, mąż się rozkłada, moja mama chora, ja jeszcze nie, ale pewnie tylko kwesia czasu. Normalnie mam dość, psychika, która wydawało mi się trochę lepiej w ostatnim czasie funkcjonowała znowu mi siada. W poniedziałek do lekarza, nerwówka mnie wykończy. Ale urodziny ma to moje bidne dziecie, dobrze, że nie będzie tego pamiętać.

Dwa tygodnie temu trafiłam do szpitala, myślałam, że ten epizod jak szybko i nagle się zaczął, tak szybko i się zakończy, a jednak....

Od czwartku jestem w domu, wreszcie mogę nacieszyć się moimi dziećmi, nie wiem czemu, ale wydaje mi się, że się zmieniły. Lilusia urosła i stała się jeszcze bardziej ruchliwa, Maksio mówi takimi mądrymi słowami, jest taki zaradny... Dwa tygodnie w szpitalu to jak wieczność, kroplówki, zastrzyki, marudzące i niemiłosiernie chrapiące :) współtowarzyszki sali, badania, oczekiwania, umierający ludzie, zbyt mocno obciąża to psychikę, zwłaszcza gdy czeka się niewiadomo na co.

Dzięki Bogu było wiele osób, które podtrzymywały mnie na duchu, telefony, smsy, odwiedziny, o jak to wiele dawało, chociaż na chwile człowiek odrywał się od tego wszystkiego z innymi myślami. Dzięki Wam wszystkim, którzy mi w tym pomogli, fakt, że ktoś o mnie pamięta, jest naprawdę bezcenny.

Niestety u mnie nie jest dobrze, szłam na oddział endokrynologiczny z podejrzeniem zapalenia tarczycy, a skończyłam na oddziale hematologicznym z diagnozą ziarnica złośliwa...

To jest wstępna diagnoza, ale nie odwołalna, nie mam jeszcze wszystkich wyników badań np. tomografii komputerowej, na podstawie których ostatecznie będzie można ustalić stopień zaawansowania choroby. 21 w poniedziałek jestem umówiona w przychodni hematologicznej z moją lekarką, wtedy będę miała ustalony plan chemioterapii.

Tak naprawdę to nie wiem co teraz czuje, od stanów całkowitego załamania, przygnębienia, beznadziei, nicości, po wiarę, nadzieję, że da się to pokonać..., jednak ogólnie nie jest najlepiej. Próbuję się oswoić z myślą, że mam raka, jednak mi to nie bardzo wychodzi, nie wiem jak mam to ogarnąć...

Teraz czekam na 21 jak na dzień sądu, bo jeśli w tomografii wyjdzie, że mam zajęte węzły chłonne w jamie brzusznej moje rokowania się pogarszają...

...dawno mnie tu nie było, oj dawno, ale jakoś nie mam chęci do pisania. Właściwie to na nie wiele rzeczy mam chęć, chyba jakieś przesilenie wiosenne mnie dopadło, a może jeszcze zimowe? Czort wie. Pisać mi się nie chce, sprzątać mi się nie chce, a za tydzień święta hehehehehe, dobre sobie, jakoś to do mnie nie dociera. Maiałam wystawić ciuszki Lilkowe i Maksiowe na Allegro, ale mi się nie chce, miałam zacząć przypominać sobie co tam mi jeszcze w głowie z anglika i niemca, po wyjaławiającym rocznym siedzeniu w domu zostało, ale mi się nie chce, miałam się wziąć za siebie, bo zaczyna mnie męczyć moje odbicie w lustrze, ale mi się nie chce i tak się zastanawiam czy coś mi się w ogóle chce??? O matko chyba trzeba się odwrócić i kopnąć w cztery litery, ale czy mi się chce? :)

.

Dzieci znowu chore, tzn. Maksio po 3 dnia chodzenia do przedszkola (po przerwie spowodowanej lekkim katarem, ale w okresie kiedy to mogła ta sepsa w naszym przedszkolu się rozgościć), przyniósł anginę. W zeszłą sobotę zobaczyłam na termometrze 40 ◦C gorączki i wpadałam w lekkie przerażenie, bo jeszcze nigdy u mojego dziecka nie widziałam takiej temperatury, szybka chłodna kąpiel, czopek i temp.sSpadła, ale taka wysoka powyżej 39 utrzymywała się przez 4 dni prawie, a zbijana schodziła niewiele poniżej 38. No tak, jakoś musiał się ten cały miesiąc chodzenia bez przerwy odbić, za dobrze by było, wrrrr.

Lilasia miała raz 38,8, dwa razy stan podgorączkowy, kilka razy zakasłała i wszystko, i tak się zastanawiam, czy ta temperatura to czasem nie od zębów, które już uwypuklone pod dziąsłem siedzą, ale wyłazić im się jeszcze nie chce. Tak się zastanawiam czy roczek to przywita bezzębnie czy nie :)

.

Dzisiaj, a właściwie wczoraj dowiedziałam się, że w przedszkolu do którego chodzi Maksio, dziewczynka z grupy pięciolatków jest w szpitalu z podejrzeniem zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych i posocznicy meningokokowej. Sanepid wysłał fax do dyrektorki o tym podejrzeniu, ale mnie wydaje się, że to nie podejrzenie tylko fakt, a celowo tak napisali, żeby teoretycznie paniki nie siać.
W zaleceniach sanepidowych dzieci, które miały bezpośredni kontakt z dziewczynką, powinny zgłosić się do lekarza na „profilaktykę” antybiotykową, pozostałe dzieci obserwować i interweniować w razie pojawienia się jakichkolwiek niepokojących objawów.
Na przedszkole padł blady strach, który nie powiem, też mi się udzielił :(
Nie wiem co robić, część rodziców z naszej grupy z którymi widział się Rafał, bo on odbierał Małego, miała iść jeszcze wczoraj do lekarza po antybiotyk, pozostała jeszcze nie zdecydowała. Wiem, że Maksio nie miał kontaktu z tą dziewczynką (info od Pań), bo starsze grupy są na dole przedszkola, młodsze na górze i rzadko się spotykają, no chyba, że w szatni. Dziewczynka podobno dużo chorowała i nie bywała często w przedszkolu (info od dyrektorki), nie wiem kiedy ostatni raz była w przedszkolu, ale…no właśnie zawsze jest to ale…
Nie wiem co robić, z jednej strony nie chciałabym dawać mu antybiotyku niepotrzebnie, z drugiej jak pomyślę jakie mogą być konsekwencje nie podania w porę…

Dzisiaj w nocy nie mogłam spać, mąż w pracy nie ma jak z nim pogadać, Lilę męczą wyrzynające ząbki, więc często się wybudza, a ja chodziłam między łóżkami, jedno uspokajałam, a drugie sprawdzałam czy temperatury nie dostaje.

...zostałam na kilka dni. Małżu pofrunął do Szwecji, zobaczymy czy coś z tego wyniknie.

Poza tym dzieci zdrowe odpukać, a mnie jak zawsze coś musiało się przypętać, mam zapalenie tarczycy, szyja mi spuchła, kark i mięśnie ramion mnie bolą, nie wiem jak spać, żeby mnie nie bolało, rano jak wstaję czuję się jak conajmniej 55 latka, no żyć nie umierać normalnie.  Nigdy nie miałam problemów z tarczycą, wyczytałam, że to może być powikłanie po grypie i może się skończyć nad lub niedoczynnością. Jutro idę na badania hormonów tarczycy i szukam endokrynologa, podobno czeka się do nich 3-4 miesiące, polska rzeczywistość...

Wczoraj Rafał miał publiczną obronę doktoratu, wreszcie :) Po czasie nerwówek, terminów, poprawek, zmian, nauki, wreszcie udało mu się wszystko dopiąć na ostatni guzik i zakończyć. Wszystko poszło bardzo dobrze, pytający go nie zagieli :), recenzenci, promotor zadowoleni. A ja jestem dumna z mojego męża :)

Teraz kolejny etap znaleźć ciekawą, rozwijającą i rozsądną finansowo pracę, zobaczymy jak pójdzie, mam nadzieję, że lepiej niż do tej pory i nie będzie słyszał „jest pan za dobry do tej pracy”. W związku z tym Rafał leci w poniedziałek do Szwecji na interviev, zaprosili go na rozmowę po tym jak wysłał swoją ofertę na post doca. Zobaczymy co z tego będzie….

Wyzdrowieliśmy :D, mam nadzieję, że tym razem na dłużej :) 

Wreszcie się doczekałam :) Liluś od 2 dni zaczęła mamać :D bo dotąd to tylko tatatatatata, tata w różnych odmianach, tonacjach, długościach było słychać, aż uszy bolały ;) 

Maksio miał dzisiaj bal w przedszkolu. Miał być piratem, hehehehe, a został policjantem :) Zdjęcie będzie później bo już mi sie dzisiaj nie chce go obrabiać.

 .

A ja zjadłam dzisiaj tyle pączków, że aż szkoda gadać, ale to wszystko przez moją mamę, musiała takich dobrych napiec? :)))) (Na kogoś trzeba zgonić ;) )